Бондаренко А.В.     Соціальні аспекти первинних імунодефіцитів [Текст] / Бондаренко А.В. // Современная педиатрия = Сучасна педіатрія = Modern pediatrics : научно-практический педиатрический журнал. - 2015. - № 8. - С. 120-123. - Бібліогр. в кінці ст. . - ISSN 1992-5913 MeSH-головна: X-СВЯЗАННЫХ КОМБИНИРОВАННЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ БОЛЕЗНИ (психология, эпидемиология) ДЕТИ СОЦИАЛЬНОЕ ВОСПРИЯТИЕ Анотація: Первинні імунодефіцити (ПІД) - дуже важкі захворювання, що є результатом вроджених дефектів імунної системи. Значна кількість пацієнтів є дітьми-інвалідами. Покращення діагностики та лікування призвело до збільшення кількості пацієнтів, що виживають, досягають дорослого віку. Це висуває задачу мінімізації обмежень, зумовлених хворобою. Методом анкетування з елементами інтерв'ю та методом фокус-груп серед пацієнтів із ПІД і їхніх батьків проведене дослідження якості життя, рівня соціальної активності, психологічного комфорту. Встановлено, що наявність ПІД негативним чином впливає на якість життя пацієнтів і обмежує їх фізичні можливості та умови існування в суспільстві. На якість життя найбільшою мірою впливають отримуване лікування, його регулярність і безперервність. Медико-соціологічне дослідження виявило низку невирішених проблем сімей пацієнтів із ПІД: нерівномірна доступність лікувально-діагностичної допомоги, стигматизація захворювання, тривалий шлях до діагнозу, значні соціально-економічні проблеми при оплаті лікарських препаратів, психологічні проблеми сприйняття діагнозу, брак інформації, проблеми при відвідуванні організованих дитячих колективів та освітніх закладів. Экземпляры: всего 1 : чит.зал періодичних видань, рук.,кат. (1 экз.) Свободны: всего 1 : чит.зал періодичних видань, рук.,кат. (1 экз.)